In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, sabato 28 marzo, Ragusa ospiterà il convegno “Tessendo speranza per il futuro”, promosso dal gruppo di lavoro sulle malattie rare della federazione nazionale Tsrm e Pstrp, in collaborazione con Uniamo – Federazione italiana malattie rare.
L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Ragusa, dal Libero consorzio comunale, dall’Asp, dalle associazioni Animass e Asmara onlus e dall’Ordine Tsrm e Pstrp di Ragusa.
Il programma prevede la partecipazione di rappresentanti nazionali del mondo istituzionale, sanitario e associativo: la presidente di Uniamo, il presidente della Fno Tsrm e Pstrp, le presidenti delle associazioni Asmara e Animass, insieme a professionisti sanitari e referenti impegnati quotidianamente nella sensibilizzazione, nella diagnosi e nella presa in carico delle persone con malattia rara.
La giornata si aprirà alle 15 in piazza Mons. Tidona, di fronte alla cattedrale di San Giovanni, con l’inaugurazione del murale dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare e della panchina azzurra, simbolo di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren. Un gesto concreto che lascia alla città un segno permanente di attenzione e vicinanza verso le persone con malattia rara e le loro famiglie.
Alle 16, presso la chiesa della Badia, si terrà la sessione pubblica del convegno, aperta alla cittadinanza, alle associazioni e ai professionisti sanitari. Il programma alternerà momenti istituzionali, approfondimenti scientifici, riflessioni cliniche e contributi culturali, con l’obiettivo di raccontare in modo accessibile la complessità delle malattie rare e il valore della presa in carico multidisciplinare.
La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, sottolinea: «Le persone con malattia rara hanno bisogni spesso incompresi, dalla diagnosi alla ricerca, ma soprattutto nella presa in carico, nella terapia e nell’assistenza. Far luce sulle loro necessità e lasciare segni visibili, come il murale che inauguriamo sabato, è fondamentale. Ringraziamo la Fno Tsrm e Pstrp e in particolare Roberto Caruso Olivo per questa bella iniziativa e auspichiamo che la rete intorno alle nostre persone possa essere sempre più fitta, garantendo che nessuno si senta mai solo».
Il componente del comitato centrale, delegato alla Malattie rare, nonché presidente dell’Ordine Tsrm e Pstrp di Ragusa, Roberto Caruso Olivo, evidenzia: «Questa giornata nasce per rafforzare la consapevolezza collettiva sul tema delle malattie rare e per promuovere un dialogo costante tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e territorio. Solo una rete solida e multidisciplinare può offrire risposte concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Desidero ringraziare l’amministrazione comunale di Ragusa per il supporto e la ditta Pisacane per la generosa donazione del murale e per la realizzazione della pitturazione della panchina azzurra, un contributo prezioso che dà valore e visibilità al nostro impegno. Ringrazio, inoltre, il gruppo di lavoro sulle Malattie rare che ha contribuito alla riuscita di questo evento, gruppo composto dai referenti delle commissioni di albo nazionali delle professioni sanitarie afferenti alla federazione».
La giornata sarà arricchita da una rappresentazione teatrale dedicata al ruolo delle professioni sanitarie nella cura e nella riabilitazione delle persone con malattia rara, e si concluderà con la testimonianza di una famiglia del territorio. La cittadinanza, le associazioni e i professionisti sanitari sono invitati a partecipare.
