Domani a Ragusa sarà presentata un’iniziativa in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, concepita per riunire istituzioni, professionisti della salute e associazioni di pazienti in un confronto volto a rafforzare consapevolezza e cooperazione su un tema complesso e spesso poco visibile. Il programma prevede l’inaugurazione di un murale e di una panchina azzurra, segni tangibili di attenzione e vicinanza alle persone con patologie rare, e un convegno che darà voce a esponenti del mondo scientifico, clinico e associativo. Al centro dell’appuntamento ci saranno anche le considerazioni di Diego Catania (nella foto), presidente della Federazione nazionale degli Ordini Tsrm e Pstrp, che rappresenta 19 professioni e oltre 165 mila operatori. Catania richiama con forza il principio di equità nell’accesso alle cure, sottolineando come ogni cittadino, “dalla nascita fino all’età più avanzata”, debba poter contare su un Servizio sanitario in grado di rispondere in modo omogeneo ai bisogni di salute su tutto il territorio nazionale. Un richiamo che assume un significato particolare quando si parla di malattie rare, ambito nel quale la frammentazione dei servizi e la distanza dai centri specialistici possono trasformarsi in ostacoli rilevanti.
Il presidente ha inoltre evidenziato il ruolo del gruppo federativo sulle malattie rare, coordinato da Roberto Caruso Olivo, che riunisce le rappresentanze di tutte le professioni afferenti agli Ordini Tsrm e Pstrp. Un gruppo impegnato a mantenere alta l’attenzione su una materia “tanto delicata quanto strategica”, perché richiede un approccio realmente multidisciplinare. Catania ha ricordato che “ogni elemento del sistema sanitario è parte integrante di un tutto e non può essere considerato a sé stante”, ribadendo la necessità di coinvolgere tutte le professioni nei Pdta dedicati alle patologie rare, così da contribuire in modo qualificato alle attività di prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e riabilitazione. Un passaggio centrale del suo intervento riguarda la prossimità delle cure, intesa come capacità del sistema di avvicinarsi alle persone, riducendo distanze e diseguaglianze. Per Catania, investire in questo modello significa valorizzare ogni figura professionale e promuovere una presa in carico integrata, capace di accompagnare i pazienti lungo tutto l’arco della vita. “L’evento di domani – sottolinea il presidente – ha il merito di mettere attorno allo stesso tavolo i principali attori coinvolti nella gestione delle malattie rare, creando uno spazio di dialogo che può tradursi in nuove sinergie e in una maggiore consapevolezza collettiva”. “Oggi, ancora di più, confermiamo la volontà della Federazione nazionale di restare al fianco delle persone con malattie rare e dei loro familiari”, ha concluso Catania, rimarcando un impegno che va oltre la celebrazione di una singola giornata e si traduce in un lavoro quotidiano di sostegno, ascolto e qualificazione dei servizi.
