La Giornata Mondiale delle Malattie Rare celebrata a Ragusa il 28 marzo 2026 ha restituito l’immagine di una comunità capace di unirsi attorno a un tema complesso e spesso silenzioso, trasformandolo in un momento di consapevolezza collettiva. L’iniziativa “Tessendo speranza per il futuro”, promossa da Uniamo e dalla Federazione nazionale degli Ordini Tsrm e Pstrp, ha intrecciato dimensione istituzionale, scientifica e sociale, offrendo un quadro ricco e partecipato.
L’inaugurazione del murale dedicato alle malattie rare, grazie alla collaborazione con la ditta Pisacane, e della panchina azzurra per la sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, in piazza Mons. Tidona, ha visto una presenza istituzionale ampia e significativa. Accanto ai promotori dell’evento erano presenti, tra gli altri, il sindaco Peppe Cassì, la presidente del Libero Consorzio comunale Maria Rita Schembari, il deputato regionale Giorgio Assenza, insieme a rappresentanti delle associazioni nazionali e locali. Un gesto simbolico che ha dato forma visibile alla vicinanza verso le persone con malattia rara e le loro famiglie, trasformando arte e spazio pubblico in strumenti di sensibilizzazione.
Il convegno alla chiesa della Badia ha poi offerto un percorso articolato, aperto dai saluti istituzionali e guidato da un confronto di alto livello. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha delineato con chiarezza lo stato della rete nazionale delle malattie rare, ricordando che la tutela dei pazienti passa da una presa in carico integrata, da diagnosi tempestive e da un sistema capace di ridurre le disuguaglianze territoriali. Il suo intervento ha posto al centro i diritti delle persone con malattia rara e la necessità di un impegno costante delle istituzioni.
Accanto a lei, la presidente di Asmara, Maria Pia Sozio, ha evidenziato il ruolo insostituibile dell’associazionismo nel supporto quotidiano alle famiglie, mentre Lucia Marotta, presidente di Animass, ha portato la voce dei pazienti, raccontando cosa significhi convivere con una malattia rara e quanto sia fondamentale non sentirsi soli. Le loro testimonianze hanno aggiunto profondità emotiva e concretezza al dibattito, ricordando che dietro ogni definizione clinica c’è una storia, un volto, una vita.
In questo clima di ascolto e partecipazione, la giornata è stata attraversata da momenti di forte intensità emotiva: la commozione suscitata dal racconto di una madre sulla malattia del figlio, la rivisitazione teatrale delle storie vissute dai professionisti sanitari e la poesia donata da Giovanni Gulino hanno dato voce a ciò che spesso resta nascosto, trasformando l’esperienza della malattia rara in un racconto condiviso e profondamente umano.
Il presidente della Federazione nazionale Tsrm e Pstrp, Diego Catania, ha sottolineato il valore delle professioni sanitarie nella costruzione di percorsi multidisciplinari, capaci di accompagnare il paziente lungo tutto il suo cammino assistenziale. Un approccio che richiede coordinamento, formazione continua e una visione condivisa tra professionisti e istituzioni.
A chiudere il quadro è stato l’intervento di Roberto Caruso Olivo, delegato nazionale per le malattie rare della Federazione e il principale promotore dell’evento. Il suo contributo ha unito rigore tecnico e sensibilità umana, ricordando che la conoscenza scientifica deve sempre procedere insieme alla capacità di ascolto. Caruso Olivo ha evidenziato come la giornata non rappresenti un semplice appuntamento celebrativo, ma un impegno concreto a rafforzare la rete territoriale, rendere più accessibili i servizi e costruire una comunità più consapevole e ha tenuto a ringraziare il gruppo di lavoro sulle malattie rare della Federazione nazionale Tsrm e Pstrp per avere contribuito in maniera determinante alla promozione di questa iniziativa, dimostrando quanto la multidisciplinarietà sia fondamentale per affrontare un tema complesso come quello delle malattie rare.
La sessione scientifica, con gli interventi dei professionisti dell’Asp di Ragusa sulle patologie ematologiche rare e sulla talassemia, e il contributo dell’Istituto superiore di Sanità, ha completato un programma di alto profilo, confermando la qualità dell’iniziativa. Il bilancio finale è quello di un evento riuscito, partecipato e capace di generare riflessione. Una giornata che ha mostrato come Ragusa sappia farsi luogo di dialogo e di impegno, trasformando la sensibilizzazione in un gesto collettivo di responsabilità. In vista delle prossime iniziative, potrebbe essere utile raccogliere anche le testimonianze delle famiglie presenti, così da ampliare ulteriormente il racconto di questa esperienza.
