“Alla base di tutto: il sorriso, talvolta le lacrime ma sempre la serenità d’animo”.
Gianluca Marletta è nato a Ragusa il 19/05/76 , è sposato con Emanuela e sono i genitori di 3 splendidi bambini: Gioele, Jacopo e Francesco. Vivono a Catania. Gioele, che ha 5 anni, è il primogenito, ed è affetto da sindrome di Down. Dal suo arrivo la loro vita è profondamente cambiata… in meglio. Senza nascondere le difficoltà o le ovvie preoccupazioni, Gianluca e Emanuela hanno considerato la condizione delfiglio come un’occasione di vita, cercando di guardare oltre la sua disabilità e offrendo a loro stessi un’opportunità per vivere la loro vita da una prospettiva che non avevo mai considerato.
Gianluca è Presidente dell’Associazione Vita 21.” La scelta di voler costituire un’Associazione – mi dice Gianluca – è nata dalla profonda convinzione che dobbiamo essere noi genitori a far vedere agli altri cosa significa essere genitore di un bambino che la società chiama “diverso”. La modalità con cui trasmettere i nostri pensieri deve essere fondata sulla semplicità, sulla fermezza delle nostre idee e sulla convinzione che in questo mondo, già per il solo fatto che siamo nati, abbiamo il diritto di essere felici indipendentemente dalla nostra condizione genetica”.
Lascio quindi spazio a Gianluca e alla sua voglia di condividere con noi la Sua esperienza da genitore “speciale”.
“La voglia di diventare genitore è stato da sempre un “motore” fondamentale per la mia vita. Quando lo sono diventato per la prima volta, quel lontano 3 settembre 2008, la mia vita è profondamente cambiata sotto parecchi punti di vista.
La diagnosi è stata immediata. Sindrome di Down. Sono venuto a conoscenza della condizione genetica di mio figlio nel modo più naturale e più dolce, infatti è stato lui stesso a comunicarmela quando per la prima volta ha incrociato il mio sguardo. I suoi tratti orientali mi hanno immediatamente catapultato in mondo che sconoscevo. Il primo miracolo nella mia vita è avvenuto proprio dentro quella sala parto ovvero l’assoluta naturalità di quella condizione. Non mi interessava la sindrome, mi interessava e mi entusiasmava l’idea di aver finalmente coronato un sogno. Ero diventato papà.
Da lì in poi è stato un crescendo di scoperte, di emozioni e di inevitabili dolori considerando che a soli 5 mesi, Gioele, è stato sottoposto ad un delicato intervento al cuore. Dopo aver brillantemente superato questo periodo, la mia vita e quella della mia famiglia ha varcato la soglia del mondo della diversità assaporandone ogni aspetto e cercando di interpretarne i significati.
Il nostro punto di forza è stato, sin da subito, l’idea che doveva partire da noi la voglia di trasmettere agli altri la nostra serenità, per cercare in ogni modo di materializzare quell’idea di integrazione che, ancora oggi, fa fatica ad affermarsi.
Abbiamo conosciuto un sacco di genitori che vivono la nostra stessa realtà e devo dire che siamo riusciti a formare un’unica grande famiglia allargata che condivide gioie e dolori di una genitorialità a volte un po’ più complicata.
Una cosa è certa. I nostri figli ci hanno insegnato (e quotidianamente lo fanno) che la vita un dono straordinario ed il rispetto per ogni forma di vita è alla base di un mondo più bello e più civile.
Abbiamo avuto la fortuna di conoscere delle bellissime realtà di aiuto e supporto alle famiglie che vivono esperienze inaspettate, e proprio al ritorno di una bellissima esperienza fatta in Piemonte nel 2009 ci è venuta la voglia di importare in Sicilia un evento importante sotto tanti punti di vista: la settimana estiva per famiglie di bambini con sindrome di Down che è diventata una realtà a livello nazionale.
Giunta al quarto appuntamento annuale, stiamo lavorando per organizzare la Settimana Estiva in Sicilia per famiglie di bambini con sindrome di Down 2014. Così come negli anni scorsi, anche quest’anno farà da splendida cornice all’evento il mare di Letojanni e l’accoglienza di Suor Franceschina e della casa per ferie San Giuseppe. La Settimana Estiva ha confermato (…e forse superato!) le aspettative dell’Associazione VITA21, che organizza l’evento, e in qualità di Presidente della stessa Associazione è un piacere per me raccontare.
Descrivere le forti e profonde emozioni che costellano 7 giorni vissuti in assoluta simbiosi tra 15 famiglie provenienti principalmente dal sud Italia, una nutrita equipe di terapisti nonché di una ventina di giovani scouts che vivono in prima persona l’esperienza della disabilità…non è cosa semplice.
La settimana estiva però è questo.
Amore puro per i propri figli e per la vita che si fonde con la “conoscenza” ed il “confronto” al fine di superare quelle barriere che spesso, impietose, si palesano nel percorso di vita di un nucleo familiare che accoglie un bambino che la società chiama disabile.
A gran voce, la settimana estiva, incentra le proprie riflessioni partendo da un concetto di base “più che diversità…diversa normalità”, e da qui si cerca di affrontare i problemi legati alla disabilità da diversi punti di vista.
In primis il confronto tra i genitori. Pezzi di vita intrisi di rabbia, dolore, passione, gioia e interrogativi…raccontati in prima persona per condividere stati d’animo che spesso vengono tenuti nascosti nel proprio io per paura di non essere compresi dagli altri.
Davanti a tanti altri genitori che vivono la stessa esperienza, ci si trova immersi in un microcosmo in cui si confonde il concetto di normalità…in quell’ambito la normalità diventa avere un figlio con la sindrome di Down ed è il “mondo esterno” ad apparire lontano e talvolta “diverso”.
In quest’ambito diventa molto più semplice, e quasi naturale, liberarsi di pensieri che spesso albergano profondi dentro sé stessi e via via col passare dei giorni assumono una veste nuova, fanno meno paura e volano liberi come farfalle in un cielo che appare più sereno.
Altro punto di forza della Settimana viene rappresentato dall’attenzione rivolta ai fratelli/sorelle che vivono questa realtà all’interno dell’ambito familiare, e che talvolta sono costretti a diventare “grandi” molto più in fretta. Un percorso studiato da una psicologa fatto di giochi e realizzazioni di disegni o manufatti in genere attribuisce un grosso potere all’arte e al gioco vissuti come strumenti per fare uscire fuori emozioni e sensazioni nascoste al fine di condividerne il significato ed addolcirne i toni quando questi si presentano aspri e cupi.
Un gruppo scouts (formato oltre che da 2-3 capi scouts adulti, da un gruppo di adolescenti) a servizio dei bambini rende possibili le attività svolte solo da genitori e materializza quell’idea di “fusione” tra “disabilità” e “normalità”. L’entusiasmo di adulti e bambini è la conferma della buona riuscita di tutta la settimana.
La quarta settimana Estiva in Sicilia per famiglie di bambini con sindrome di Down vi dà appuntamento dal 27 giugno al 04 luglio 2015 per rinnovare la magia, amplificarla e riuscire a strappare un sorriso al mondo della disabilità rendendolo meno “diverso”!
Anche quest’anno, al fine di reperire i fondi necessari per l’organizzazione della settimana estiva, l’associazione ha realizzato un calendario con le foto dei bimbi che hanno partecipato l’anno precedente. I loro sorrisi e l’entusiasmo dei loro genitori speriamo vi possa accompagnare per tutto il 2015.
Per chiunque volesse aiutarci nella distribuzione dei calendari può scrivere una mail all’indirizzo info@vita21.it.
